まもりがめの会レポート①　総合編　東京（1月開催）・大阪（8月開催）

１月に関東で、８月に関西でまもりがめの会を開催しました。

今年は沢山の方に参加していただいていて、東京約40名　大阪約30名の参加をいただきました。東京は沖縄からいらっしゃった方も！　お子様連れでの参加も多数で、ほとんどが義眼っ子たち。すぐに打ち解けてワイワイしていたのも印象的でした。

割合的には網膜芽細胞腫由来が一番多かったですが、小眼球症・無眼球症の方も徐々に増えてきています。他にもPHPV・強膜化角膜・先天性角膜混濁・前眼部低形成　などの疾患由来もありました。

義眼の必要になるきっかけは、思っているより多いのだと感じています。

網膜芽細胞腫と小眼球症・無眼球症は最初の義眼のアプローチが違う（眼球摘出した後に入れるのと義眼が入るスペースを広げていく）ので、違うところを知ったり、同じ疾患同士で情報交換したりというのが出来てきていて、機会ができて良かったなと思うところです。

この２回は大体

・自己紹介

・グループトーク（１）

・グループトーク（２）

・全体フリートーク

というプログラムで行いました。

３０ー４０人全員で話だと、なかなか込み入った話ができないので、１０人程度のグループに分けてざっくばらんに深い話もできるようにしています。

頂いた「話したいこと」を元に分け、義眼を使用している大人の当事者の参加者がグループに一人入ってもらうようにして、色んな角度からの話ができるようにしています。

未就学児のお子さんのいる親御さんの参加が多いので両日とも

入園・入園後の生活の話

小学校入学の話

が多く話題にのぼっていました。やはりここを越えるのが一つのポイントかなと思います。

一人で悩んでいて・・・周りに話せる人がいなくて・・・という方も多くて。この会をきっかけに繋がりができて心の負担が少しでも軽くなったらこんなに嬉しいことはありません。

東京はスペース的な問題でベビーカーでの来場をお断りしてしまったんですが、大阪はそのあたりを反省して、もう少し来ていただきやすい会場を選びました。

プライバシーが守られ、お子様づれでも安心して来ていただける会場、ということでいつも会場選びは難しいところです。

また今後は疾患別のグループトークや

そして、当事者の参加が増えていったらなと思います。

親の気持ちをサポートしたい想いも大きいんですが、当事者同士が話をしていける場、繋がりを持てる場、という意味合いもそれ以上に大きいんです。今小さな子供達も大きくなって、親に言えないこともここでの繋がりで悩みを話せるそんな風になっていったらと思っています。

当事者だけのお話会も今後できればと考えていますので、ご参加・お問い合わせもお待ちしています。

次回以降のレポートは、話題別に詳しくまとめていこうと思います。