旅するお話会 vol.1　レポート

代表が旅先でお話会を開催する「旅するお話会」。６月中旬に関東で第一回を開催しました。

全国で義眼のお話ができるようにしたいね。

旅することが好きな代表、いっそのこと旅先で会を開催したら場所にとらわれずいろんなところでできるんじゃないか。代表が移動することで、近くにいる人が気軽に集まれる場所ができるっていいんじゃないか、とスタート。

予想以上にたくさん参加してくださいました。みんなこういう場所を求めていたんだとしたら、はじめてよかったなぁと本当に思います。

第一回は関東での開催となりました。

そこで出たお話の記録です。

次回のお話会のきっかけ、今後の活動の種として、参加できない方も情報を得たり、悩みを解決するきっかけになれば。記録（レポート）することで発展していくことで解決していくものもあればいいなと思います。

＜親が持つ義眼のイメージ＞

・眼球のように球体・・・

・義眼の着脱は難しそう・・・

実際見てみると思っていた以上に薄く、着脱は思っていたより簡単だった！

→これはありますよね。義眼って丸いの？目を触るってどうなんだろうと不安がとても大きかった。でも実際に触れてみると思ったより簡単って印象に変わりますね。親のイメージはそのまま社会のイメージかもしれません。

小眼球症の場合は眼球の大きさによって義眼の厚みが違うこともわかりました。

＜義眼の着脱＞

・義眼の着脱を嫌がる子が多い

・嫌がって暴れることもあるため、痛いのかな？？と親は思う

痛いのかなと思う親は多い。でも実際は

痛くはないが過去の経験から目を触られたり、抑えつけられたりすることが怖くなっていることもある、のようです。

＜義眼の説明・捉え方＞

・子どもに義眼の説明をするときは、もちろんわかりやすいように言葉を選んで説明するが、嘘をつくことは絶対ダメ！他人に説明する時も、後でズレが生じることもある為、変に隠したり曖昧にしない方がよい

・子どもが自分で処理できないうちは周りのサポートが必要なので保育園・幼稚園にもしっかりと伝えておく方がよい

でも伝えるタイミングや誰にどこまで伝えるのかが難しい（特に途中で義眼になった場合）

・子どもの性格によって捉え方は様々

その子の考え方にもよるが、「自分の目が取れるからみんなも同じようにとれる」と感じている子もいる

＜義眼の悩み＞

・義眼の形によって回りやすかったりする

三角おにぎり型だと引っかかりができて比較的回りにくい。丸型や分厚くて小さい球体型は引っかかりが少ないため比較的回りやすい（個人差あり）

・義眼を付けている時間が長かったり、湿度が高いと目やにが出やすくなる人もいるよう

・義眼をしていない親が義眼について（物理的にも精神的な面でも）理解するのには限度がある（経験の有無の差）ため、仲間がいることは心強い！大人になっていく過程で相談できる人を見つけていってほしい

＜課題・その他＞

・園や役所などが「園(or役所)で相談してみて」などと言ってなかなか前に進まない

結局どこに相談したらいいのかわからない

・片目義眼であっても障害者ではないのに障害者扱い

・小眼球の場合は眼球の大きさによって厚みが違う！

自治体にもわかってもらいたい

・なぜ義眼は保険適応ではないのか

眼球のあるないで違うのはどうして？必要なものは必要なのに！

・義眼になることがわかって（病気がわかって）少なくとも半年頃までは受け入れられず精神的に浮き沈みが激しかった（親）

義眼になることがわかった時点で情報がもらえれば助かる

→今はまだ初動の情報が少ないですね。親はいきなり現実をつきつけられ心が追いつかないまま自分で情報収集しなければなりません

・普通に見たときは義眼だと目立たなくても、鏡やカメラで写すと違和感がある

・病院の先生は義眼屋さんを紹介することはしてくれるけれど義眼についてよく知ってくれていない

医師と義眼屋さんの連携がもっとあれば．．．

→眼科医と義眼屋さんは日本ではあまり連携がなされていません。なので親か自身が間でいったりきたり情報収集をしていって判断していくという状況です

・学校での視力検査時の配慮

・片目しか測ってないのも周りから変な目で見られる

・高校くらいになると学校によっては自動視力計で測定することもあるが、それまでどうしたらよいのか

・そもそもどのような感じで視力検査がなされているのか、親は知らない

もともと片目が見えていないので遮眼子は必要ないけれど、持ってないと周りから変な目で見られる

→学校生活での義眼の悩みとして視力検査はあるあるの話のようです

・キャンプやお泊り保育などの泊りの行事ときの義眼の管理やメンテナンスをどうしたらよいか、何が必要なのか、誰にどこまで頼んでよいのか

園がどこまで受け入れてくれるのかで変わってくる

義眼を使っている当事者がいるからこそできる話もあり、また集まって話をするからこそわかること・・・同じ義眼でも由来疾患で形が違ったり、形状が違いで起こることなどが分かったり！

色々な話がでました。

課題については作ったり発信したりすることで少しずつ解決していければなと思います。