まもりがめの会 vol.2 レポート

8月中旬に関西でまもりがめの会を開催しました。ゆっくりと色々話のできた会でした。

就学前の子を持つ家族がいたので、その話にもなりました。


<災害があった時の義眼のケアをどうしたらいいか>

今年に入って災害が続き、義眼が必要な人は何を準備しておくべきなのかという問い合わせがあり会でも話し合いました。あらためてこちらはまとめます。


義眼にとってホコリなどは不調のもと →「洗う・清潔を保つ」事が最優先!

―災害時にあると良いもの―

※は必要に応じて

   ・個包装の滅菌清浄綿

   ・眼帯

   ・スポイト

   ・ガーゼ (他のケガでも使える!)   

   ・テープ (他のケガでも使える!) 

   ※目薬 (開けると日持ちしない欠点アリ)

   ※ワセリン(他のケガでも使える!) 

   ※ゴーグル

   ※義眼洗浄用の保存水 → 井戸水は絶対ダメ!!



<小学校入学に向けてー学校生活について>

・いじめられたりする理由は義眼がすべてなのか?

もともとの性格もある(義眼のせいと決めつけないで)周りから義眼のことで何か言われた場合の返し方を親子で考えておくことが必要


・親が子どもの問題を把握できてる?周りに説明できる?

子ども(義眼使用者本人)が抱く問題と親が思う問題は違う。先回りしすぎたり、親の決めつけにならないように。


・担任の先生からクラスもしくは学年に説明はいる?いらない?

義眼の状態(外れやすい、回りやすい、見た目が気になるなど)によって判断。どこまで話すべきかも個人による。少しでも気になる点があるのなら本人と相談の上、説明した方が安心


これからたくさんの出会いをして、子どもは少しずつ親から離れていきます。親が介入して解決させる方法ではなく、本人が自分の力で解決できるような環境づくりを考えていきましょう!



入学、入園時の説明をスムーズにできないかと、子供の現状や特性をまとめられる

「義眼っ子の自分ノート」というテンプレートを作ってみようということになりました。試作してみますのでしばらくお待ちください!



<義眼と子ども>

子どもは柔軟に捉えているのに大人の反応が邪魔をする?

良かれと思って言った大人の常識、正論が逆に子供に先入観を受け付けてしまったりすることも。子供は素直で柔軟。よく考えて言葉を選ぶこと。


<段差について>

片目で段差が苦手という人とそうでない人がいる

片目でも段差など臆さずに進む子、怖がってしまう子と分かれている。

経験要因&視覚的要因の関係を考えてみる価値がありそう。アンケートなどを取ってみると何か見えてきそうなのでこれもやってみようと思います。


<歯並び・左右差など>

義眼側は筋肉などあまり使わないので歯並びや顔面の左右差が出てくる可能性がある。放射線の影響などもある。注意してみていくことが必要。


<そのほか>

片目だと疲れやすい?

「片目だから」ではなくもともとの体質? 片目でも特に疲れないという大人の意見もあった。


寝るとき、義眼の方の目は半開きになりがち


義眼の方の目は下がってくる?

下まぶたが下がってくることで下がって見える


小眼球症、無眼球症についてのサイトや会がない

小児の義眼の割合で多いのではないかと思う小眼球症・無眼球症、会やまとめられたサイトなどはないんだそうです。義眼というアプローチで疾患をまたいでの情報共有の大切さを感じました。


次回は旅するお話会を予定しています。会に対する需要を感じているので、必要な人が参加、情報共有できるようにさらに考えていきたいと思っています。



小児の義眼の会「まもりがめの会」

網膜芽細胞腫・小眼球症・無眼球症その他幼少期の疾患などで小さな頃から眼球・視力を失った子供・そして親、成長した当事者のための義眼の会として発足しました。

相談や情報交換のできる場所ー旅するお話会(不定期)、お話会(年数回) 義眼の必要な子供達のためのツールの発行、情報発信などを行っています。

<イラスト・データの無断転載は禁じます>

お問い合わせ  mamorigamenokai@gmail.com

website  https://mamorigamenokai.wixsite.com/info/

小児の義眼の会「まもりがめの会」

小児の義眼の会「まもりがめの会」が発行する義眼についての情報です。 会のニュースや、小児の義眼についての情報、コラムなどを掲載いたします。

0コメント

  • 1000 / 1000